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首頁 > 德耀淮南 > 用愛心為“星星的孩子”點亮心燈
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用愛心為“星星的孩子”點亮心燈
【字體: 】 發(fā)布時間:2020/4/28 8:21:13   【打印】【關(guān)閉】
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——記第六屆淮南市道德模范黃薇

黃薇,淮南市孤獨癥聯(lián)誼會負責人。2008年以來,她以孤獨癥家長聯(lián)誼會為家,為孤獨癥患兒筑起一個溫馨的“家”,用愛心為256名“星星的孩子”點亮心燈。

她是一名孤獨癥患兒的媽媽

2003年,黃薇的兒子不幸被確診為孤獨癥患兒。為給孩子治病,她毅然辭去待遇優(yōu)厚的工作,獨自一人帶著孩子走遍北京、上海、廣州等全國知名大醫(yī)院及孤獨癥康復(fù)訓練中心。然而,高昂的費用讓她無奈地選擇回到淮南。

當時,淮南沒有專業(yè)的孤獨癥患兒康復(fù)訓練機構(gòu)。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學到的康復(fù)訓練知識,在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時間,潛心學習孤獨癥兒童康復(fù)訓練理論,研究訓練規(guī)律和方法,掌握知識,培養(yǎng)技能。

迷茫,不知路在何方,這是眾多孤獨癥患兒家長共同面對的難題。2007年夏天,黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨癥兒童玥玥。玥玥家里房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,玥玥母親的辛酸與無助讓她萌生了創(chuàng)辦康復(fù)機構(gòu)的想法。2007年夏天,在孤獨癥患兒家長的支持下,黃薇嘗試在家里辦起了康復(fù)訓練班。

她為256名孤獨癥患兒筑起愛的家園

2008年,黃薇正式注冊成立“淮南市孤獨癥家長聯(lián)誼會”,成為安徽省最早的孤獨癥康復(fù)治療中心之一。成立初期,為給孩子提供一個好的康復(fù)環(huán)境,黃薇自掏腰包租賃場地、裝修布置、添置訓練設(shè)施、購置生活物資,加大專業(yè)教師培訓和招聘。

“要做就要把它做好!”黃薇深刻認識到專業(yè)和權(quán)威對做好患兒康復(fù)訓練的重要性。為此,她積極與北大六院(全國權(quán)威精神疾病醫(yī)院)取得聯(lián)系,并與其建立長期合作關(guān)系,聘請著名的賈美香教授為名譽教授,實現(xiàn)每年定期坐診,來淮為患兒診斷,為家長答疑解惑。她還花大量時間和精力培養(yǎng)康復(fù)訓練老師,出資讓老師們“走出去”,進行系統(tǒng)學習,考取康復(fù)師資格證,不斷充實學校的師資力量。

12年來,在黃薇的苦心經(jīng)營下,聯(lián)誼會已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復(fù)訓練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨癥康復(fù)訓練的空白,收治的孤獨癥患者也從最初的幾人到現(xiàn)如今的256人,專職教師也從1名發(fā)展到35名,已累計培訓患兒和接受咨詢服務(wù)2000余人次。

聯(lián)誼會堅持公益屬性,不向患兒家庭收一分錢。由于是孤獨癥康復(fù)訓練定點機構(gòu),每個10周歲以下的孩子,聯(lián)誼會能享受國家補貼1萬元,對于10周歲以上的,黃薇在沒有國家補貼的情況下,仍堅持不收一分錢,累計減免費用280萬元。

她注重孤獨癥患兒生活技能的培養(yǎng)

2014年,黃薇著眼培養(yǎng)孩子的自理能力,設(shè)置了烘焙課程,手把手地教孩子們制作點心、蛋糕、月餅等,鍛煉患兒的動手能力,并積極向社會推介,展示技能,實現(xiàn)自我認同。當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”,黃薇禁不住熱淚盈眶,雖然那塊蛋糕有點發(fā)糊、有點發(fā)黑。

“孤獨癥患者家長普遍有種擔憂,需要終身陪護的孩子在自己去世后該怎么辦?”黃薇告訴記者,聯(lián)誼會注重加強對孩子生活技能的訓練,希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨癥患者提供一定的空間。

12年來,淮南市孤獨癥聯(lián)誼會被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進單位”“全省民生工程孤獨癥工作訓練定點機構(gòu)”“安徽省保護未成年人十大事件”“中國青年志愿服務(wù)項目大賽銀獎”“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項目”等十余項榮譽稱號。2017年,黃薇被評為“淮南好人”“安徽好人”;2018年,黃薇榮登“中國好人榜”。(記者 朱慶磊) 

(責編:湯寧  初審:孫繼奎  終審:沈國冰)

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