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為星星的孩子照亮前行的路
【字體: 】 發(fā)布時間:2018/10/26 6:21:08   【打印】【關(guān)閉】
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10月24日,在淮南市孤獨癥聯(lián)誼會,記者見到了校長黃薇,她的臉上展現(xiàn)出樂觀積極的笑容,讓記者記憶深刻。從2008年創(chuàng)辦淮南孤獨癥聯(lián)誼會,整整10年的時間,黃薇用她的微笑和愛感染了每一個來這里康復(fù)治療的孩子。記者采訪時發(fā)現(xiàn),她和每一個孩子及家長都是那么熟悉,那么親切,他們儼然已經(jīng)成了相親相愛的一家人。

說起創(chuàng)辦學(xué)校的緣由,黃薇告訴記者,她的大兒子2003年便確診為孤獨癥患者,為了給孩子治病,她獨自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名的大醫(yī)院及孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心。然而高昂的費用、在外的不便讓她無奈地再次選擇回到淮南。當(dāng)時淮南并沒有針對孤獨癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)。黃薇依靠多年來陪伴孩子治療學(xué)習(xí)到的康復(fù)訓(xùn)練知識,在家里給孩子做康復(fù)。她還利用業(yè)余時間,潛心學(xué)習(xí)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練理論,研究訓(xùn)練規(guī)律和方法。在外求醫(yī)時她還結(jié)識了淮南許多孤獨癥患兒家長,了解到這些孤獨癥家庭的身心疲憊與孤立無援。2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨癥兒童小玥。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無助讓她堅定了創(chuàng)辦康復(fù)機構(gòu)的想法。

10年來,在黃薇的苦心經(jīng)營下,聯(lián)誼會已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎(chǔ)最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練的空白。

在學(xué)校里,記者見到了小王,他從9歲來到這里接受治療,到今年已經(jīng)9個年頭了。黃薇向記者回憶,小王來的第一天就有暴力行為,一拳把老師的眼睛打得眼淚直流,但是在媽媽和老師們的辛勤付出和不懈努力下,小王現(xiàn)在生活基本可以自理,還能幫媽媽做力所能及的家務(wù)。在學(xué)校的技能工作室里,黃薇十分驕傲地向記者展示了小王的鉆石畫作品,一幅幅精美的鉆石畫襯托著孩子自信的臉龐。

2015年,市殘聯(lián)撥付5萬元,幫助聯(lián)誼會成立了技能工作室,“孩子們在技能工作室里學(xué)習(xí)烹飪、畫畫、烘焙,鍛煉動手能力,實現(xiàn)自我認(rèn)同!秉S薇有些激動地回憶到,當(dāng)兒子將第一次做出的蛋糕捧到她面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”時,雖然那塊蛋糕有點發(fā)糊、有點發(fā)黑,卻讓她熱淚盈眶。

“孤獨癥患者家長普遍有種擔(dān)憂,需要終身陪護(hù)的孩子在自己去世后該怎么辦?所以我們在康復(fù)訓(xùn)練的同時加強了對孩子的技能訓(xùn)練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨癥患者提供一定的空間,讓他們的未來有更多的可能!秉S薇介紹道,聯(lián)誼會今后會逐步加強孩子的技能訓(xùn)練,不定期開展自閉癥宣傳活動,讓社會群眾更加了解這個群體,對這個群體有更多的包容、理解和幫助。

10年的堅守有了回報。在省市殘聯(lián)的長期以來的關(guān)心和支持,以及黃薇和老師們的努力下,目前學(xué)校里有200多個孩子,小到1歲6個月,大到20歲,分成小中大班,通過專業(yè)的干預(yù)治療,進(jìn)行眼神交流訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練等,每年都有一定比例的孩子走進(jìn)普通學(xué)校,享受和正常孩子一樣的平等教育。

作為安徽省殘疾兒童定點康復(fù)機構(gòu),淮南市孤獨癥聯(lián)誼會先后被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復(fù)工作先進(jìn)單位”、“全省民生工程孤獨癥工作訓(xùn)練定點機構(gòu)”、“安徽省保護(hù)未成年人十大事件”、“中國青年志愿服務(wù)項目大賽”銀獎、“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務(wù)項目”等十余項榮譽稱號。2018年1月,黃薇還光榮地當(dāng)選了“中國好人”。

“我個人的榮譽不算什么,希望我的小小努力,能呼喚社會上更多的愛心人士將關(guān)注持續(xù)傳遞,涓涓愛心匯聚成漫天繁星,助力星星的孩子照亮前行的路!(記者 周瑩瑩 編輯 湯寧)

(責(zé)編:湯寧  初審:孫繼奎  終審:沈國冰)

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